Takaisin www.annamiettinen.net

2009

Imusolmukesyövän sairastamisesti on jo kulunut pitkä aika, 7 vuotta. Sairauteen liittyvät
vaiheet ovat mennyttä aikaa ja olen monesti ajatellut poistaa siihen liittyvät tekstit
netistä. Olen kuitenkin saanut paljon palautetta syöpää liittyvien kokemusten jakamisesta,
joten olen päättänyt jättää sairauttani koskevat kirjoitukset tänne nettiin.

Lisäksi kehotan kaikki vertaistukea täältä etsivien katsovan OUBS:n keskusteluohjelma
Kasvaismia ja kasvutarinoita. Ohjelma on toteutettu Teknillisen korkeakoulun ylioppilaskunnan
televisioasemalla. Kuvaajina toimivat Niilo, Marja ja Petteri. Ohjaajana oli Maria ja mä
suunnittelin, haastattelin ja leikkasin ohjelman. Toivon, että siitä olen hyötyä syöpää
nuorille sairastaville ja heidän läheisilleen.
OUBS Kasvaimia ja kasvutarinoita 2009

Tekstin kirjoittamisest on jo aikaa ja suhteeni sairauteeni on vuosien varrellan
muuttunut. Teksti kuvaa aikaa ja tunteita juuri sairaudesta paranemisen jälkeen, jolloin
olin 21-vuotias.

Aiheeseen liittyvää materiaalia internetissä:
Syöpäjärjestön Hyvä ajatus kampanjan televisomainos
Kuvia sairauden ajalta
2 sairauttani käsittelevää lehtijuttua
Kirjoitukseni Sylvan sivuilla

2002 Mitä minulle tapahtui

Kesällä 2001 kontrolli magneettikuvaus paljasti muutoksia pernassa. Olin tuolloin matkalla
Ruotsissa. Lääkäri soitti mulle kuninkaanlinnan eteen vahdinvaihdon aikana. Oli heinäkuun
alun keskiviikko ja lämpöä riitti. Magneettikuvassa näkyi jotain epämääräistä, joka oli
tutkittava. Olin palaamassa Tukholmasta perjantaina. Kaikki tapahtui todella nopeasti ja
perna otettiin pois jo maanantaina. Mä en turhia stressannut. Lääkäri osasi jo varmaan
odottaa pahinta, mutta olin, kuten aina, aika rauhallinen. En todellakaan uskonut neljän
vuoden takaisen tautini uusineen. Oikeastaan en ole koskaan murehtinut, kun muo on tutkittu
ja tautia yritetty paikantaa. Olen aina elänyt niin vahvasti siinä uskossa, että en voi
sairastua syöpään ja en nyt ainakaan kahdesti. Se on ollut hyvä keino suojautua. En ole
osannut murehtia etukäteen.

Aikaisin maanantaiaamuna menin sitten isän kanssa kirurgiselle osastolle ja jo ennen
kahdeksaan olin menossa leikkuriin (siis leikkaussaliin). Nukutus on aina yhtä outoa.
Muutamassa sekunnissa ollaan ihan vintti pimeenä ja sitten kun tullaan tajuihin niin
heti pitää ruveta tunnustelemaan mitä on tehty. Pää on aivan sekaisin. Sitä on niin
rajamailla. Kipua ei vielä tunnu, mutta silti on tuskainen olo. Mä halusin vaan
mahdollisemman nopeasti pois sieltä heräämöstä. Se on ahdistava paikka samalla lailla
kuin bussipysäkki. Sellainen väliaikainen paikka josta siirrytään mahdollisimman nopeasti
jonnekin muualle, parempaan.

Neljä vuotta aikaisemmin elämä heitti ensimmäisen kerran kuperkeikkaa Hodgkinin taudin
takia. Olin 16-vuotias ja olin juuri aloittanut lukion. Ennen sairauden toteamista olin
vuoden aikana laihtunut useita kiloja ja ollut aika väsynyt. Ei kuulosta kovinkaan pahalta.
Niska oli ollut lukossa jo pitkään. Eräänä kesäkuisena iltana kaverini Emmi hieroi niskaani
ja huomasi kaulalla oudon patin. Näyttelin sitä tutuille lääkäreille ja he kehottivat menemään
jatkotutkimuksiin. Verikokeet paljastivat, jonkin olevan pahasti vinossa. Diakonissalaitokselta
ohjattiin Hyksin hematologiselle (veritautien) osastolle. Tietokonetomografia ja koepala
paljastivat totuuden. En muista mitään siitä, kun kuulin taudistani ensimmäisen kerran. Ehkä
isälläni on siitä jotain muistikuvia. Se on aivan totaalinen musta aukko. Sairaalasta autolle
kävellessäni muistan potkineeni ilmaa ja hieman itkeväni. Isä piti muo kädestä ja menimme
kotiin. Ei siinä muutakaan voinut tehdä, kuin nöyrtyä.

Meidän perheellämme on tullut sellainen käytäntö, että isä ilmoittaa sukulaisille ja tutuille
mun taudista ja sen uusimisista. Sitä on jotenkin, itse niin sekaisin eikä jaksa esittää muille
hirveän pirteää ja positiivista. Sitä voi sitten seuraavalla kerralla päivitellä, että kyllä
tästä selvitään ja tää voitetaan. Välillä sitä on niin täynnä. Ei yksinkertaisesti jaksaisi
vastata yhteenkään voinnin kyselyyn yhtään mitään. Toisaalta mitä muutakaan sairailta kysytään.
Mutta, perhana sitä ei kyllä välillä jaksa yhtään. Eiks naamasta näe jo aika paljon. Tuskin sitä
jaksaa pahassa olossa tai masentuneena kävellä suupielet ylöspäin. En ole oppinut mitään. Kysyn
itsekin syöpäläisiltä ihan samaa eli päivän vointia.

Tautini uusi sitten 2001 kesällä. Pernassa oli syöpää. Taas piti vähän kelailla. En mä tätä
näin ollut suunnitellut. Syksyllä pitäisi kirjoittaa ylioppilaaksi. Vielä oli ruotsi ja
äidinkieli tekemättä. Sitten olisi ollut kevät aikaa tehdä vähän mitä huvittaa ja valmistautua
pääsykokeisiin. Sairastuessa harmittaa eniten juuri tää suunnitelmien kariutuminen ja arjen
rutiinien siirtyminen sairaalaan. En ole ollut surullinen syövästä. Enemmänkin on ottanut
pannuun juuri tää kaiken uudelleen suunnittelu ja siihen alistuminen. Shit happens
mutta ei kai nyt taas.

Hoidot olivat toisella kertaa hieman raskaampia, kuin ensimmäisellä kerralla. Sain kolme
kierrosta BEACOPP nimistä sytostaattiyhdistelmää. Ja sen jälkeen siirryttiin autoloogiseen
kantasolusiirtoon. Kantasolusiirto oli fyysisesti ja henkisesti hoitojen raskain. Olin
”lukittuna” samaan sairaalan huoneeseen kolme viikkoa. Suurimman osan ajasta olin toisaalta
niin huonossa kunnossa, että todellisuus alkoi hämärtyä eikä paikalla ollut niin väliä.
Tervehtymisen alkaessa, mutta solujen vielä pysyessä matalana oli hirveää olla vain ja
odottaa, että pääsisi kotiin. Olen aika liikkuvaista sorttia. Koko ajan pitää olla menossa
jonnekin. Opin vihaamaan sitä huonetta, joka vei multa vapauden hetkeksi. En ole montaakaan
kertaa itkenyt onnesta. Mutta sinä päivänä, kun pääsin pois osastolta, itkin ja paljon, siitä
helpotuksen tunteesta, joka mut valtasi. Mä olin pakahtua siihen tunteeseen, ettei mun tarvitse
enää olla sairaalassa ja erityisesti siinä huoneessa. Se huone edustaa kaikkea sitä mihin ei
enää koskaan haluasi palata. Lähellä oli, etten joutunut palaamaan.

Kantasoluhoidoista vielä toipuessani alkoi kuntoni taas heiketä. Olin aika ymmällä päästä.
Menin poliklinikalle ja musta otettiin TT. Välikarsinan imusolmukkeet olivat laajentuneet
ja keuhkoissa vettä. Syöpä oli siis tullut takaisin. Otettiin koepala, mutta se tulos jäi
epäilyjen asteelle. Hoidot aloitettiin viipymättä. Hoitojen jo alettua kävin sydämen
ultraäänissä ja mulla todettiin sytostaatteista aiheutunut sydämen vajaa toiminta.
Sydämen vajaa toimintaa on olemassa hyvät lääkkeet ja se ei ole mikään big issue. Hoitoja
jatkettiin kahden kuukauden ajan. Tuona aikana käytiin pohjalla ja noustiin taas takaisin.
Ei ole nimittäin mitenkään erityisen hyvä asia jos syöpä uusii kolmannen kerran. Tuona
kesänä 2002 kohtasin ehkä ensimmäisen kerran kuoleman pelkoa. Sitä kesti muutaman päivän
ja sitten olin jo taas täysin varma toipumisestani. Pakkohan siihen on uskoa, koska mitä
on enää jäljellä jos usko on mennyttä. Mulle suunniteltiin allogeenistä kantasolusiirto
siskoni Iidan kantasoluista. Tämä tarkoitti sitä, että olisin joutunut takaisin kantasoluja
siirtävälle osastolle samana vuonna kahdesti. Tämä kaikki jäi vain suunnittelun asteelle.
Sain kevyitä esihoitoja kahden kuukauden ajan, kunnes virhe diagnoosi todettiin. Suurentunut
välikarsina ja neste keuhkoissa, olikin sydämen vajaa toiminnan aiheuttamia oireita. Hoidot
lopetettiin välittömästi ja olin taas terve. Tää kyseinen tapahtuma on mun henkilökohtainen
ihme. Mut vedettiin haudan pohjalta takaisin elämään. Taas itkettiin ja naurettiin, ilosta.
Monet ajattelevat sitä vääryytenä, että sain turhaan sytostaatteja kahden kuukauden.
Mielestäni se oli inhimillinen erehdys, josta koitui paljon iloa.

Joku ehkä ihmettelee, miksi julkaisen tämän internetissä, mutta siihen on selvä syy.
Itse olisin aikoinaan kaivannut ehkä juuri tämän kaltaisia kokemuksia, suomeksi
kirjoitettuina. Toivottavasti tämä ei aiheuta kenellekään mitään traumoja tai ennakko pelkoja.
Jokaisen syöpäpotilaan tapaus on erilainen, kuten tuntemuksetkin. Tää on lyhykäisyydessään
mun stoori, mun sanoin.

Joskus elämässä ei ole montaakaan vaihtoehtoa.  Täytyy vaan tehdä, se mitä käsketään.
Tai no ei välttämättä, jos haluaa heittää henkoset. Valitettava totuus on myös, että kaikki
eivät parane. Miksi toiset sairastuvat ja toiset eivät. Miksi jotkut paranevat ja toiset
taas ei. En tiedä enkä haluakkaan. Sen pohtiminen ei johda mihinkään tai ehkä vaan katkeruuteen.
Elämä menee eteenpäin ja nyt mennään taas täysillä. Olen aloittanut opinnot teknillisessä
korkeakoulussa ja kuntokin on jo aivan normaali. I’m live and kickin’.

2002 Tietoa Hodgkinin taudista

Thomas Hodgkinin vuonna 1832 löytämä Hodgkinin tauti on yksi imukudossyövistä eli lymfoomista.
Lymfoomat ovat syöpätauteja, jotka kehittyvät imusolmukkeissa tai muissa elimistön imukudoksissa,
esimerkiksi maksassa, pernassa, suolistossa tai luuytimessä. Ne aiheutuvat tietyntyyppisten
valkosolujen hallitsemattomasta jakautumisesta. Lymfoomat voidaan jakaa kahteen pääluokkaan:
Hodgkinin tautiin ja non-Hodgkin-lymfoomiin, joita nimensä mukaisesti ovat kaikki rakenteeltaan
Hodgkinin taudista poikkeavat imukudossyövät.

Diagnosointivaiheessa Hodgkinin tauti erotetaan muista lymfoomista siten, että kasvaimesta
otetusta koepalasta löytyy lähes aina ns. Reed-Sternbergin jättisoluja. Yleensä tauti
paikannetaan jostakin vartalon imusolmukkeesta, joka on turvonnut. Yleisimmin imusolmukkeen
turpoamista esiintyy kaulalla; yli 80%:lla potilaista on havaittavissa suurentuneita
imusolmukkeita kaulan alueella. Toiseksi yleisin löydöspaikka on keuhkojen välikarsinassa,
jossa imusolmukkeet ovat laajentuneet noin 60%:lla tapauksista. Meillä Suomessa Hodgkinin
tautiin sairastuu vuodessa keskimäärin noin 130 potilasta, joista alle 15-vuotiaita on vain
4-6. Riski saada tauti nousee ylitettäessä viidentoista vuoden ikä, mutta tasaantuu keski-ikään
mennessä. Hodgkinin tauti on tyypillisesti nuorten aikuisten syöpä, sillä tauti esiintyy
useimmiten 25. ja 40. ikävuoden välissä. Tauti on kolme kertaa tavallisempi miehillä kuin
naisilla. Alle 10-vuotiailla sukupuolten välinen ero on vieläkin suurempi, 85% sairastuneista
on poikia. Joitakin taudille altistavia perinnöllisiä tekijöitä on löydetty, mutta sairauden
varsinainen aiheuttaja on edelleen tuntematon, kuten useissa syöpätaudeissa.

Taudin tavallisin manifestaatio eli oire on kivuton imusolmukkeen suurentuminen kaulalla.
Suurentuneet imusolmukkeet sijaitsevat yleensä soliskuopassa tai solisluun yläpuolella.
Imusolmuke tuntuu kumimaiselta, kiinteältä pieneltä pahkuralta. Muuten sairastunut voi olla
diagnosoitaessa täysin oireeton; tällöin häntä kutsutaan A-luokan potilaaksi. Joissakin
tapauksissa esiintyy ns. B-oireita kuten kuumeilua, laihtumista, kutinaa, ruokahaluttomuutta,
väsymystä ja yöhikoilua. B-oireiden esiintyminen ennen taudin toteamista heikentää
paranemisennustetta. Hodgkinin tauti voidaan myös jakaa neljään alaryhmään sairastuneen kudoksen
rakenteen mukaan. Lapsilla yleisin on sidekudos-kyhmyinen muoto, jota on 60% tapauksista.
Tämän lisäksi esiintyy sekasoluista, lymfosyyttivaltaista ja vähälymfosyyttistä muotoa.

Hodgkinin tauti luokitellaan levinneisyyden mukaan 1-4 luokkaan. 1. luokassa tautia on vain
yhdellä alueella, useimmin kaulalla. Luokassa 2 turvonneita imukudoksia on kahdessa tai
useammassa paikassa, mutta vain pallean toisella puolella. Luokassa 3 tautia on pallean molemmin
puolin ja luokka 4 tarkoittaa tautia, joka on levinnyt johonkin sisäelimeen tai luuytimeen.
Hoitomuotoa valittaessa levinneisyys on huomattavasti taudin kudostyypin spesifistä rakennetta
oleellisempi asia; syöpäsolukon rakenteellisten erojen vaikutus hoitovasteeseen on pienehkö.

Solusalpaajahoito eli kemoterapia on sekä fyysisesti että psyykkisesti erittäin raskas ja usein
  hyvin epämiellyttävä hoitomuoto. Potilaan kunto ja vastustuskyky heikkenevät radikaalisti.
Sytostaatit aiheuttavat usein myös pahoinvointia ja muita oireita. Monet ottavat myös hoitojen
aiheuttamat muutokset omassa ulkonäössään raskaasti. Kuten nimi solusalpaaja
- puheessa yleisemmin solumyrkky - jo kertookin, on kyseessä erittäin tehokas mutta voimakas
lääke. Solusalpaajat tuhoavat syöpäsolujen lisäksi monia muitakin soluja. Tämän vuoksi
kemoterapiapotilaat mm. menettävät hiuksensa. ABDV-kemoterapia kestää yleensä hieman yli puoli
vuotta, jona aikana hoitokertoja on 10-16. Hoitoväli on viikosta kahteen viikkoon. Potilaalle
annetaan lääkettä suoraan suoneen. Tiputusvaihe kestää kolmesta tunnista aina seitsemään tuntiin.
Tiputuksen aikana ei yleensä vielä esiinny huonovointisuutta. Vasta myöhemmin, lääkkeiden
vaikuttaessa, saattaa ilmetä sivuvaikutuksia kuten oksentelua, päänsärkyä, lihassärkyä ja
närästystä. Pahoinvointia estävät lääkkeet ovat nykyisin tehokkaita, mutta jokainen potilas
on yksilöllinen, joten oikean lääkkeen löytäminen saattaa joissakin tapauksissa olla vaikeaa.
Hoidon aikana potilas joutuu viettämään öitä sairaalassa ja useita lepopäiviä kotona.
Sairastuneella lapsella tai nuorella saattaa toisinaan olla vaikeuksia sopeutua hoitoon,
joka saa hänet tuntemaan itsensä itse asiassa sairaammaksi, kuin mitä hän oli ennen hoidon
aloittamista. Hoitoa pyritään jatkamaan kunnes tauti on kokonaan hävitetty.

Sädehoito on myöskin tehokas Hodgkinin taudin hoitomuoto. Suurten sädehoitoannosten
käyttämistä, varsinkin hoidettaessa lapsia ja nuoria, on kuitenkin pyritty vähentämään siitä
mahdollisesti aiheutuvien myöhäisvaikutusten välttämiseksi. Hoidossa annettu säteily altistaa
muille syöpätaudeille, kuten rinta- ja eturauhassyöville. Joissain tapauksissa pelkkä sädehoito
tai kemoterapia erillään on riittävän tehokasta, mutta toistaiseksi yleisin hoitomuoto on
kummankin hoidon yhdistäminen. Pelkkä sytostaattihoito tulee kyseeseen vain hyvin niukalti
levinneissä tapauksissa. Yhdistettäessä hoidot sädehoitoa annetaan kemoterapian jälkeen sille
alueelle, jossa tauti diagnoosihetkellä on sijainnut. Potilaaseen piirretään tussilla alueet,
joihin säteilyä halutaan antaa, ja potilas käy sädehoidossa joka arkipäivä. Koko hoitojakso
kestää yleensä kahdesta neljään viikkoon, yksi sädetyskerta kestää puolisen tuntia. Sädehoito
hoidetaan täysin polikliinisesti eli potilas pääsee aina hoidon jälkeen kotiin lepäämään.
Fyysisesti sädehoito ei ole yhtä raskas kuin sytostaattihoidot. Yleisiä sivuvaikutuksia ovat
väsymys ja lievä pahoinvointi, joka sekin on yleensä hallittavissa lääkityksen avulla. Myös
ohimenevä punoitus ja arkuus sädetetyllä alueella on yleistä.

Hodgkinin taudissa paranemisennusteet ovat hyviä ja relapsin vaara on vähäinen. Alle 60-vuotiaista
suurin osa paranee täysin ja pysyvästi. Osittain levinneistä taudeista (levinneisyysluokat 1-2)
voidaan parantaa 80-95% ja laajemmalle levinneistä noin 70%. Iäkkäämmillä potilailla hoidon
tulokset ovat huonompia, mutta pysyvä parantuminen on kuitenkin mahdollista. Viisi vuotta
paranemisen jälkeen 80-90% lapsista ja nuorista on pysynyt taudittomina. Kuten aikuisilla,
lapsillakin ennuste heikkenee huomattavasti laajalle levinneissä tapauksissa.

Useimmat relapsit tulevat kolmen vuoden sisällä parantumisesta. Uusiutuneissakin tapauksissa
päästään usein vielä parantavaan hoitoon uudella säde- ja sytostaattihoitoyhdistelmällä. Taudin
uusiutuessa käytetään myös uusia hoitomuotoja, kuten kantasolusiirtoja. Potilaan hoidon loputtua
alkaa seurantavaihe, jossa potilaan terveyttä tutkitaan määrätyin väliajoin verikokeilla ja
tietokonetomografialla tai magneettikuvauksella. Tavanomainen seurantaväli on 2-4 kuukautta
ensimmäisen vuoden ajan ja sen kuluttua 6 kuukautta. Potilasta tarkkaillaan useita vuosia
eteenpäin, koska riskinä ei ole ainoastaan alkuperäisen taudin uusiutuminen, vaan myös hoitojen
sekundääriset haittavaikutukset. Sädehoitoa saaneilla on todettu lisääntynyt riski sairastua
muihin syöpätauteihin, kuten esimerkiksi kilpirauhassyöpään, non-Hodgkinin lymfoomaan
ja rintasyöpään.

Vaikea sairaus tuo esiin paljon uusia kysymyksiä, joiden kanssa potilas ja hänen läheisensä
eivät ole aiemmin joutuneet tekemisiin. On tärkeätä keskustella läheisten ja hoitavien lääkäreiden
kanssa kaikista mieleen tulevista asioista. Omista tunteistaan ja mieltä askarruttavista asioista
kannattaa kertoa hoitavalle taholle mahdollisimman suoraan. Potilaille ja omaisille on perustettu
useita eri tukijärjestöjä, joista saa tietoa ja joiden tapahtumissa voi tavata
muita vastaavassa tilanteessa olevia ihmisiä.

Koonnut erilähteistä ja omista kokemuksista Anna Miettinen.
Kiitos Jaakolle ja Lauralle oikoluvusta!